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5 septembre
La vie continue. On dit ça, et c’est vrai pour tout le monde. La vie continue pour tout le monde et pour moi, mais ma vie elle devient quoi. Heureusement qu’il y a Simone pour me faire plier des draps. La vie continue.
Et les envies de pisser aussi. Depuis le 8 aout je ne pisse plus pareil. D’abord il y a eu l’épisode sonde à double courant, puis RTUV (sic), et depuis, chaque fois que je pisse, ça brûle le long de l’urètre. Les envies de pisser sont comme autant de retours en arrière. Pressantes, brûlantes, et le démarrage difficile. Comme je fais le régime cétogène, j’ai acheté des bandelettes pour vérifier que ça marche. Et ça marche : entre ++ et +++ d’acétone dans les urines. Mais surtout du sang. Mes urines sont d’un jaune clair trompeur mais la bandelette est formelle : le réactif est au maximum > 200. Je pisse du sang. Et probablement je pisse du cancer en même temps.
Je voulais refaire une cytologie mais finalement j’ai renoncé ; ça aurait fait bien le docteur qui prend de la distance, qui surveille sa cytologie urinaire pour apporter des éléments au bilan d’extension et de stadification. Mais j’ai renoncé. Pas besoin d’en rajouter. Le 22/8, il y a avait plein de cellules à gros noyaux irréguliers a dit l’anapath. Alors tu penses qu’il y en a encore et probablement plus.
Tout à l’heure après avoir pissé dehors comme j’aimais le faire toujours le soir avant de me coucher, et avoir pissé du feu avec l’urine, je me suis dis : on n’est pas dans la merde. Et une petite voix de l’autre côté de ma tête a dit, histoire de rigoler : pas dans la merde, dans la pisse. Quel humour ! à pleurer. Pauvre con.
Et ça tourne et ça tourne dans ma grosse tête.
Cette fatigue anormale ou en tout cas inhabituelle. Les jambes qui semblent ne pas vouloir avancer. Peut-être un peu d’anémie dit l’autre pour me rassurer. Mais non, je n’ai pas assez saigné pour être anémié au point d’avoir des difficultés à avancer. Je profiterai du dosage de la créatinine pour refaire une NFS, et puis aussi un lipidogramme. Intéressant de voir avec toutes les graisses que j’ingurgite, comment réagit mon cholestérol. Parce qu’en plus, cerise sur le gâteau, avec un régime qui me faisait maigrir, je grossis. Et puis je doserai l’ACE. On verra bien. Il semble qu’il soit augmenté en cas de cancer de la vessie. Parce que cette fatigue, c’est peut- être qu’il y a en a déjà partout.
De toute façon, il faut attendre la stadification. Et l’autre qui dit de façon assurée que le traitement le meilleur c’est la chirurgie radicale. Et quelle chirurgie : pas seulement la vessie, mais la prostate, et « on ne peut pas préserver les nerfs » donc plus d’érection et plus d’éjaculation. D’accord il y a longtemps que ça ne marche plus très bien, au point que nous avons abandonné, Simone et moi, une pratique qui ne lui apportait rien de bon et qui ne faisait que souligner pour moi chaque échec. On s’en passe finalement assez bien. Mais une érection matinale, une éjaculation de temps en temps, ça fait partie de la vie.
Je lui ai dit que de toute façon ce serait non.
Heureusement la littérature comparative entre la RC et la radio-chimio est plutôt en faveur de cette dernière. De toute manière la survie dépend du stade. Et l’âge ne joue aucun rôle. Curieusement ça me rassure de penser que je vais échapper à la dissection, à la dispersion, à la robotisation de mon intimité, à l’incontinence etc…
La nièce de JMB m’a été de ce point de vue d’un assez grand secours. Elle a les compétences et est prête à chercher avec moi les meilleures réponses alternatives à la RC.
En même temps, me dit une autre voix ; ta fatigue c’est probablement simplement une yinisation et tu ferais bien de voir avec Stéphan si quelques aiguilles ne feraient pas l’affaire.
Bon, t’as tout dit ? La vie continue mon vieux. Simone t’attend au lit et elle se demande pourquoi tu n’es pas allé te coucher avec elle. Pas la peine de lui en rajouter, elle se fait assez de souci comme ça.
6 septembre
La nuit a été courte et j’ai décidé de me remettre en action. Non seulement j’ai fait faire une cytologie et doser l’ACE mais j’ai fait faire le lipidogramme et la NFS avec la créatininémie.
La NFS est correcte. Un peu moins de 14 g d’Hb et 40% d’hématocrite, ce n’est pas ça qui me fatigue. Le lipidogramme est comme attendu : non seulement le cholestérol n’a pas monté mais il est descendu de 2,67 à 2,48. Après ça allez expliquer aux gens qu’il faut réduire les graisses pour faire baisser le cholestérol.
L’ACE est normal. Ça ne veut rien dire d’absolu, mais s’il avait été augmenté ça aurait senti encore un peu plus le roussi. Dont acte.
Je n’ai pas encore la cytologie. Le sympa ce serait que ça ait au moins diminué voire disparu. Comme a dit Gaudé on n’a plus qu’à croiser les doigts. On croise.
Résultats : les mêmes cellules dans les mêmes proportions, un peu moins inflammatoire et un peu moins de sang. Je ne vais pas attendre 3 semaines de plus sans bouger.
17 septembre
La vie continue. Nous sommes à Boulogne pour l’anniversaire de Juliette. Toujours les mêmes sensations de besoin impératif au niveau de la vessie. Lever 5 à 6 fois par nuit. Et à chaque fois la même préoccupation de regarder ce qui sort de mon urètre. Dans l’ensemble c’est incolore. Mais les bandelettes rappellent qu’il y a continuellement une hématurie microscopique. Et puis il y a ces petits morceaux de je ne sais quoi qui obstruent par moment l’urètre et finissent par se laisser pousser par la pression.
J’ai fait le malin il y a peu en parlant de la nécessité de ne pas accepter d’être malade pour faire face à la maladie. En fait je me rends compte que je glisse insensiblement vers cet état psychosomatique que j’ai esquissé. A tout moment, dans un fonctionnement quotidien qui mobilise banalement mon attention et ma conscience, des bulles de sensations en provenance de la vessie ou de l’urètre viennent éclater à la surface de mon psy et me rappeler que le processus malin continue à être actif. D’autant que le scanner a montré des images peu encourageantes. Soit le diverticule est très important et très profond et la pT1b n’en franchit pas la limite, soit la tumeur a commencé a pousser ses racines à travers a paroi vésicale au point de frôler le sigmoïde.
Gaudé croise les doigts comme moi mais ça n’a pas grand effet sur la réalité. Il a parlé à JPC qui pour le moment ne modifie ni son diagnostic ni sa stadification rassurante en attendant l’IRM.
Ce qui est sûr c’est que ça tourne en boucle dans mon espace psy. Et ce qui me fait penser que je deviens progressivement malade, c’est que l’aspect « inhibition de l’action » a disparu quasiment. Je ne suis pas oppressé par un système agressif auquel je ne peux répondre ni par la réponse agressive ni par la fuite. Je fais avec. J’attends la suite. Les ruminations aboutissent systématiquement au même point. Seules les mensurations de la tumeur qui a franchi les 3 cm deviennent ponctuellement un problème. Et encore n’est-ce que par rapport aux indications de la radio-chimiothérapie. Mais bon : les indications sont soit le mauvais état général du malade soit son refus de la chirurgie radicale. J’en déduis que le bon état général du malade ne doit avoir que des effets bénéfiques sur les résultats.
Un autre petit souci c’est le vécu de Gaudé dans cette affaire. Il est très affecté. Et de la dernière discussion, il ressort que son souci à lui est dans mes chances de survie. Du coup ma position catégorique à propos de la chirurgie radicale le met mal à l’aise et il aimerait bien me faire changer d’avis. Ce n’est pas formulé mais ça transpire dans son discours. De toute façon il reste mon intermédiaire privilégié avec les structures et institutions médicales. Et il fait ça bien.
30 septembre
Me revoilà à Sirach. Assis sous la treille où les raisins prennent des couleurs ambrées de bon augure pour le vin que nous en ferons. Il fait doux. Un petit air frais évite l’excès de chaleur. De toute façon, moi j’ai plutôt frais. Simone est en petit vêtement sans manches. Elle est attelée à ce que j’appelle ses « œuvres complètes » ce qui la met en rage à chaque fois. Elle transcrit un nouvel article pour son blog. Elle a un vrai talent d’écriture, ce que je savais déjà, mais à la pratique, elle s’avère avoir un vrai talent de polémiste dans ses commentaires sur l’actualité. Elle est donc habillée léger comme il sied à cette première décade d’automne encore relativement chaude. Moi j’ai mis une chemise pour avoir les bras couverts et un justaucorps en polaire. Je suis fatigué. Ou plutôt je suis accablé par une fatigue difficile à étiqueter.
Je suis rentré hier de la dernière hospitalisation. Instruit par la dernière expérience, je m’étais muni d’un poste de radio et c’est ainsi que, sans télévision, sans coffre fort et sans internet, j’ai passé les journées et les nuits en compagnie de la musique. Quelques tentatives de « culture » m’ont convaincu que le bourrage de crâne goebbelsien prend toutes les formes possibles et qu’il n’est pas question d’y échapper quelle que soit la station de radio qui la diffuse. Heureusement donc il y a des gens qui vivent sur une autre planète, qui parlent une autre langue, qui vibrent un autre tempo, celui de la musique. Pour le reste, toujours de la nourriture « Tricatel », toujours à boire l’eau du robinet, toujours une seule serviette en papier aux repas de midi et du soir mais pas au petit déjeuner, toujours les phrases stéréotypées « bonjour, comment ça va ? vous avez mal ? dans un tourbillon de mouvements et sans qu’à aucun moment la moindre écoute de réponse ne soit programmée. Prise de tension artérielle qui peut varier de 13 à 17 sans que cela déclenche ni commentaire ni action. Un petit bijou de « surveillance post-opératoire » : dosage de l’hémoglobine au doigt à 20 heures : 13,2 g/l, redosage le lendemain matin : 12,1 g/l. On fait quoi ? eh bien rien ! « on transfuse si ça descend à 8 g/l … » .Pour mémoire les limites « normales » de l’hémoglobine sanguine pour un homme d’âge mûr (un vieux quoi) c’est 12,4 à 14,9 g/l. Au moins il faudrait ré-étalonner le matériel de mesure parce que si le bonhomme a perdu en une nuit un peu plus de 1g/l c’est qu’il a saigné un minimum de ½ l de sang. Mais bon ; on a fait ce qui était prescrit, on a transcrit ce qui était mesuré, et puis de toute façon on n’a à perdre ni temps ni salive avec un « allongé » curieux. La gestion d’un établissement de soins par un fond d’investissement n’a à voir avec la santé que ce qu’il peut en tirer comme profit. Alors les patients … ils n’ont qu’à être patients. Heureusement, à titre individuel, certains soignants s’extraient un peu du carcan des normes de productivité et, avec un mot ou un sourire, redonnent à la distribution de soins un vernis relationnel.
Donc on est là pour une seconde RTUV de stadification ultime sous AG. Le chirurgien était content de son travail contrairement à la première fois. Il a bien raclé le fond du diverticule et les bords. Du coup il s’avère que la première stadification ne tient pas. C’est du pT2 partout. En fait ça ne change pas la donne puisque de toute manière avec le diverticule il aurait fallu agir de la même façon.
Bizarrement, le fait que la période de diagnostic soit arrivée à son terme m’a rendu une certaine sérénité. Cela s’est traduit la nuit suivante par une période de sommeil d’une longueur que je n’avais pas connue depuis plusieurs semaines. La sonde à demeure pendant 3 jours a été relativement facile à supporter et à l’ablation la reprise des mictions s’est faite quasiment sans à coup. Ça brûle toujours mais ça coule bien et clair. Une bonne chose de faite. Maintenant il va falloir organiser la suite avec un(e) oncologue. J’ai envoyé un courriel à Montpellier et j’attends le retour.
Ce qui est sûr c’est que je suis dans une période charnière. Le diagnostic est fait. Mon corps est mis en danger par une pathologie insidieuse. Je ne savais pas ce que c’était avant. Je pouvais avoir mal ici ou là, me froisser un muscle voire faire une hémorragie digestive, sans qu’à aucun moment je n’aie eu à douter de mon corps. J’ai même eu pendant des années des douleurs violentes et répétitives sur une lésion anale. Le moment venu, ce problème a été réglé.
Là c’est différent, ce n’est pas le corps qui me fait défaut, qui me trahit ou qui me lâche, c’est un processus étranger qui n’a pas pu être neutralisé en temps utile par mes défenses. Qu’est-ce qui a fait qu’un jour un déficit de vigilance et/ou de défense a permis à un clone cellulaire atypique de se développer ? Bien sûr aucune réponse ne peut être apportée à cette question. Et une investigation dans les tréfonds de mon espace psy n’apporterait rien à la solution du problème posé aujourd’hui. Dans quelle période une inhibition de l’action suffisamment puissante et prolongée a abouti à laisser passer une classe de cellules étrangères et à les laisser s’installer dans ma vessie ? Je n’en sais rien.
Ce qui est sûr c’est que dorénavant je vais avoir à vivre avec un corps fragilisé. Car ces cellules étrangères ont eu le temps de pénétrer profondément dans la paroi vésicale. Et la profondeur de leur pénétration rend la totalité de l’organisme suspect d’être traversé par des salves de cellules qui se détachent de la lésion mère pour aller, par la circulation, visiter tous les lieux d’accueil possibles. Filtrées par les capillaires les plus fins, elles peuvent s’arrêter n’importe où et reprendre chacune pour elle l’aventure du développement d’un nouveau clone.
Bien sûr, le pire n’est pas certain. Et le stade actuel de la tumeur qui n’a eu le temps de coloniser aucun ganglion, ni de développer aucune métastase repérable, la rend vulnérable aux traitements chimiques et physiques. Alors, bien sûr, on va y aller et mettre en route toutes les stratégies possibles, et il y a un maximum de chances que la partie soit gagnée, au moins pour un temps. Mais il restera pour moi une méfiance sourde vis-à-vis de cette structure somatique qui jusqu’ici m’a procuré tant de satisfactions, mais surtout qui m’avait donné un sentiment d’invulnérabilité aux atteintes de l’environnement. C’est pourquoi je pense qu’il y aura autour de la période que je viens de vivre un avant et un après.
Dans un premier temps ce sera l’expérience d’un traitement radio-chimiothérapique. Il paraît que ce n’est pas marrant mais d’autres y sont passé qui ne s’en sont pas mal sortis. Si tout va bien, (et pourquoi pas ?) je serai déclaré guéri de ce premier cancer. En fait, compte tenu de la nature de la lésion et du tissu qu’elle concerne, je serai en rémission. Et même si les conditions sont effectivement les meilleures pour un bon résultat de la thérapie (lésion N0M0 et excellent état général du patient) des RTUV de bilan seront nécessaires à intervalle pour éliminer toute récidive. Et donc, non seulement je continuerai à « me regarder pisser », mais je vivrai entre deux examens ad aeternam. Bref, un avant et un après dis-je, cela veut dire que rien ne sera plus comme avant.
De fait, la vie est un éternel recommencement (un éternel retour, comme disait l’autre fou, refoulé et théoricien de la différence, du racisme, et de la nécessaire destruction du faible et de l’opprimé, considéré comme un grand philosophe par les gens que l’ésotérisme fascine[1]).
J’ai commencé vraiment ma vie professionnelle comme Externe des hôpitaux de Dijon. Mon premier semestre s’est déroulé dans un service d’urologie et le suivant au Centre anticancéreux après un passage en maternité. Cette dernière expérience m’a convaincu que la seule façon de conjurer le cancer c’est la pratique des accouchements. J’avais eu le temps, au cours de ce semestre qui dura 8 mois (pour cause de mai 68), de voir entrer des personnes en excellente forme physique apparente, de les suivre pendant leur dégradation progressive et de les voir sortir les pieds devant. Je fus ainsi renvoyé en maternité à partir du CAC comme une pelote basque sur un fronton. Et je n’en suis plus jamais ressorti. Conjurer la mort programmée par le spectacle de la Naissance a été ma façon de gérer cette difficulté existentielle. Le recommencement, c’est que Bérenger m’a trouvé le dérivatif le plus efficace : écrire un nouveau livre sur la Naissance tandis que la mort rôde insidieusement autour de moi.
Ce sera évidemment plus un combat que simplement une nouvelle aventure éditoriale après d’autres. Mais dans mon psy ennuagé par les fantasmes d’un mal impossible à identifier sensoriellement, ce sera une bataille permanente pour faire traverser des rayons du soleil.
17 octobre .
Aujourd’hui, c’est Sant Galdric[2], mais c’est surtout une espèce de renaissance. Déjà hier en revenant de la plaine, j’ai dit à Simone que je sentais un renouveau dans mon corps. Et ce matin, à 4 h 30 je me suis levé comme il y a longtemps que cela ne s’était pas produit depuis maintenant 2 mois et demi. Ma nuit a été sans réveil intempestif. Alors bien entendu les médicaments que je prends (anti-inflammatoires, alpha-bloquants et même anxiolytiques) ont certainement bien aidé. Mais je les prends de façon intermittente et pas systématiquement ; Il y a eu aussi hier la rencontre avec un acquéreur pour le Bosc Cremat qui me met du baume au cœur après avoir constaté que je ne pouvais plus m’en occuper efficacement. Mais bon, je me retrouve. Mes épaules commencent à m’oublier un peu. Je pisse de mieux en mieux et sans effort ni brûlure, juste cette sensation de spasme a minima. Mon portacath s’intègre à mon anatomie et reste le seul stigmate de la bifurcation de ma trajectoire vitale. Le Canigou est déjà un peu aujourd’hui saupoudré de neige. La fraîcheur de l’air est de bon augure pour le retour du soleil. Il a plu ce week-end et il devrait y avoir des champignons, au moins des rovellons a dit Joseph qui sait de quoi il parle. On ira faire un tour cette semaine avec Simone. Je prévois les « vendanges » de la treille pour les 5 et 6 novembre. On sera de bonne lune et la maturité sera au maximum. Et puis je vais aller voir mon « pla » que j’ai complètement laissé tomber. Peut-être cette semaine faucher un peu, cueillir les quelques piments qui peuvent avoir poussé. Et puis dégager le pressoir pour pouvoir aller le chercher le moment venu pour faire le vin. Ça en fait des choses !. Réduire le périmètre d’intervention, c’est ce que j’avais déjà décidé au printemps en prenant conscience de mon incapacité à continuer à mener le Bosc Cremat. Nous y sommes et je vais l’organiser.
Et du coup surtout je me dis que j’ai devant moi 3 bonnes semaine pour me refaire une santé physique et morale avant d’affronter la radio-chimiothérapie.
Endavant i coratge !
[1] Lisez ou relisez Zarathoustra sans complexe et vous m’en direz des nouvelles
[2] Tout bien contrôlé, c’est Galderic ou Galdric que le catalan écrit le nom de notre saint homme. Et c’est,bien par ici, en Catalogne Nord et surtout autour du Canigou qu’il est vénéré. Car s’il est né du côté de Carcassonne, il est mort en odeur de sainteté en 900 à Saint Martin du Canigou où il est enterré. Il a été canonisé, non par un pape mais par un évêque, celui de Toulouse mais à l’occasion d’un Concile tenu à Narbonne en 990. Vikipedia dit : « Va morir en olor de santedat i va ser enterrat al monestir de Sant Martí del Canigó. Se li atribuïren un seguit de miracles; l'any 990, va ser canonitzat al Concili de Narbona pel bisbe Raimon II de Tolosa. La seva festivitat és el 16 d'octubre. És el sant patró del Rosselló, el Conflent i el Vallespir, de Perpinyà, de Sant Martí del Canigó i de Mirapeis; a més, és patró veritable dels pagesos catalans.