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31 décembre 16
Je ne sais si les dates anniversaires de fin et de début d’année ont une incidence sur les évènements qui se déroulent dans les intervalles (et pour dire la vérité, j’en doute fort) mais je ne veux pas laisser passer cette date de fin d’année merdique sans faire le point de la situation.
C’est un peu comme Alice. Un jour elle tombe dans un trou en suivant un lapin avec sa montre. Et de là, sa vie habituelle se transforme en une quête au pays des Merveilles.
Moi c’était à Saragosse et il n’y avait pas de lapin blanc. Mais comme Alice je suis tombé dans un trou en constatant mon hématurie. Et depuis, je suis un Alix au pays des cliniques et des hôpitaux.
La trajectoire de ma vie s’est arrêtée pour me remettre en direction d’une autre dynamique. Toutes mes priorités se sont dissoutes, tous mes programmes et agendas se sont trouvés effacés, remis en cause au profit de visites dans des établissements de soins. Finis les terres, les travaux familiers, les rendez-vous avec le temps, le jardin à arroser, la cheminée à ramoner, les bambous à éradiquer … L’herbe pousse allègrement autour de mes oliviers en manque d’eau, et c’est Simone qui cueille les haricots verts. Finie l’association qui m’a pris pas mal de temps et de préoccupations. La castanyada se fera sans moi. Et pour la fête votive, qui sait dans quel état je serai.
Maintenant mes rendez-vous sont fixés par d’autres, mes priorités habituelles sont effacées de mes agendas, remplacées par des hospitalisations, des consultations, des interventions chirurgicales et bientôt des perfusions de toxiques cellulaires et des séances de rayons X.
Et c’est bien comme Alice que cela se passe. A l’accueil de chacun de ces lieux, on prend mes cartes d’identité et de soins. On regarde d’un œil suspicieux l’ordonnance qui justifie ma présence. On me renvoie en salle d’attente. Vous êtes attendu, Monsieur, mais à une heure indéterminée. Ce sont les autres qui s’affairent autour d’autres Alix qui déterminent le moment ; Quel que soit le lieu ou le sujet, le cérémonial est le même.
« Monsieur Tourne ? » « non, Tourné ! ». 70 ans que je me rebiffe de la sorte pour que mon nom, mon identité après tout, ne soit pas systématiquement estropié. Pendant longtemps, la majuscule non accentuée de mon E final était due à l’absence de ce caractère du clavier des machines à écrire. Maintenant que cela tient uniquement au mépris de la société Microsoft pour la langue française et ses voyelles accentuées me révulse. D’autant que son concurrent Mac ne verse pas dans ce travers insultant pour la francophonie en général et pour mon patronyme en particulier. Se lever, suivre une personne tout de blanc vêtue (l’uniforme du lapin ?) qui m’installe dans un sas, une salle de soins, une chambre. « Votre nom et votre date de naissance ». Il faudra décliner ces informations un nombre incalculable de fois, tellement est grande la peur que les gestes qui suivent ne soient dispensés à quelqu‘un qu’ils ne concernent pas. Déshabillage sommaire ou complet, ponction ou injection dans les veines du bras d’une solution de corps simples ou radioactifs devant permettre la suite. Puis entrée dans le saint du saint de la technologie. Les appareils sont d’un blanc immaculé, les lumières sont crues ; il faut s’allonger sur une table couverte d’un papier bleu. Et le plus souvent, sauf les rares cas où ce n’était qu’une prise de sang, la table est l’antichambre d’un appareillage complexe avec de façon habituelle un gros anneau au milieu. Il faut encore décliner identité et date de naissance avant que cela ne commence. Les personnes en uniforme de lapin blanc s’affairent avec un minimum de mots.
Et quand les lumières changent, que le lit étroit se met en mouvement vers le trou qui s’avère celui d’une moulinette qui tourne, les lapins disparaissent jusqu’à la fin de l’examen.
Si c’est plus sérieux, si le passage par le sas doit déboucher sur une durée plus longue, c’est vers une chambre que le lapin vous conduit. Pas un mot de plus à part la vérification que vous n’avez changé ni de nom ni de prénom et que vous avez toujours le même âge. Le lapin disparaît aussitôt. Il reviendra pour vous dire ce qu’il faut faire. Vous vous installez alors dans ce qui ressemble à un décor de théâtre dont aurait ôté tous les accessoires. Lit métallique, table de nuit, fauteuil plus une télévision haut perchée sur le mur. Il faudra prendre deux douches avec un produit iodé moussant en attendant le départ vers le bloc.
« Bonjour… (quelle que soit l’heure) ça va bien… vous avez mal... » Ça ressemble à des amorces de conversation, à des questions même. Mais pas du tout. C’est la programmation des lapins blancs qui intègre ces paroles. C’est, comme disent les globishophones, le lean management. Pas perdre de temps, faire les gestes prescrits, dans le temps prescrit. Pas de bavardage inutile. Des questions (parce que c’est l’humanisation qui veut ça et la lutte contre La douleur), mais pas de réponse et surtout pas entamer une conversation. Suivant l’heure, le lapin blanc est unique ou en binôme, il pousse un petit appareil muni d’un écran sur lequel il note quelque chose, l’appareil prend la tension. Et ça repart. Quelque soit le chiffre tensionnel (de 13 à 19 par exemple) cela n’a pas de conséquence ni dans le discours ni dans la sanction possible. Parfois le lapin blanc vient avec un appareil à mesurer autre chose : l’hémoglobine par exemple. 13,1 g/l à 21 heures, puis 12,3 g/l à 7 heures le lendemain. Aucune réaction, aucune explication, aucun commentaire. On devait prendre la tension, la température, on devait mesurer l’hémoglobine : on l’a fait, l’ordinateur l’a enregistré, ça suffit. Si la mesure avait été bonne cela voulait dire que j’avais perdu 1 g/l d’hémoglobine dans la nuit soit au minimum ½ litre de sang. « On ne s’inquiète qu’à 8 g/l » ; fermez le ban.
Quand c’est le moment, il faut s’allonger sur un « chariot » après avoir répondu au brancardier mon nom et ma date de naissance, et voir défiler les faux plafonds en carreaux de faux liège. Compter en passant les nombreux manques de carreaux avec accès vers les tubes, tuyaux et faisceaux de fils électrique plus ou moins apparents dans leurs gaines déchirées. Station dans une antichambre de bloc, toujours à la limite du réfrigérateur. « Votre nom et votre date de naissance, et on vous opère de quoi ? ». Le chariot repart et entre dans la salle d’opération. Ici les lapins sont vert et porteurs d’un masque sur le museau. Dans le champ de vision des scialytiques, pieds à sérum. « Votre nom et date de naissance ». Je donne mon bras, on pique et rapidement plouf dans le néant.
Retour à la chambre. Sonde à demeure, cathéter de perfusion bouché. « Comment ça va ? », « Vous avez mal ? ». Et hop, au suivant.
Alix passe de lapin en lapin sans que ce qui le caractérise en tant qu’être humain social, la parole, le partage d’informations, ne soit à aucun moment à l’ordre du jour.
Les ordinateurs ont bien enregistré ce qu’ils devaient, à l’heure où ils le devaient. Les tas de viande avariée (sinon ils ne seraient pas là) tiendront bien jusqu’à demain.
J’ai pensé au lapin avec l’histoire d’Alice. En fait l’image qui domine dans mon espace psy est celle des personnages du film « Mon Oncle d’Amérique » dont la tête et le cou émergeant du pardessus sont celles d’un rat blanc. Mais bon, parler de lapins blancs est moins dévalorisant que de rats. En fait, c’est en rêve que j’imagine que ce sont des lapins, en fait ce sont des gens qui préparent le terrain à des robots. Les moyens d’ « information » nous parlent régulièrement des robots et de leur progression dans tous les domaines du quotidien. Pour le moment, seuls les petits chariots chargés d’un écran sont d’authentiques robots et ce sont des figurants habillés en blancs qui jouent le rôle des futurs robots. Et ils s’appliquent à limiter leurs interventions à une suite de gestes facilement automatisables. Et le jour où cela arrivera on ne verra pas de différence. Il suffira que les robots soient vêtus de blanc. Et évidemment ce sera tout bénéfice pour les fonds d’investissement qui trouveront là le nec plus ultra du lean management. parce que non seulement le boulot sera fait pareil, sans anicroche sauf panne d’électricité, mais en plus il n’y aura plus ni congés, ni RTT, ni rien de ce qui caractérise les temps de récupération d’individus de l’espèce humaine.
Heureusement tous les parcours d’Alix ne sont pas les mêmes. On peut parfois sortir du trou et rencontrer des lapins blancs agréables à regarder, à écouter, des lapins blancs qui répondent aux questions et même qui sourient. On a tellement pris l’habitude des autres que, malgré les circonstances pas plus marrantes qui vous amènent ici, on s’émerveille, on se réveille sujet, on revient à un statut humain banal. Et c’est chouette !
Ça se passe à Montpellier dans un lieu consacré au traitement du cancer : l’ICM. Je retrouverai le même accueil chaleureux à l’hôpital de Perpignan. Et là, le lendemain de l’hospitalisation, il y aura même un coup de fil pour savoir comment je vais. Les personnes ont des visages humains, des paroles humaines, des attitudes humaines. Pas étonnant que ce soit dans les lieux de service public que l’on rencontre cet accueil. Ainsi, malgré les problèmes soulevés régulièrement par les personnels hospitaliers, problèmes bien réels de surmenage, de réductions drastiques du nombre, de temps de travail à rallonge, de RTT non prenables…, c’est dans le service public que l’humain, l’humanisme dans les soins, le fait de prendre soin en même temps que donner des soins, sont et restent présents.
Retour au présent
Me voilà en étape de pause depuis la dernière séance de rayons du 12 décembre. Il a fallu quelques jours pour se débarrasser de la première gangue qui enveloppait mon corps tout au long des 5 semaines précédentes. Il a fallu surtout éliminer le poison distillé jour après jour dans mon « portacath » et donc dans mes veines par les perfusions de chimiothérapie. Les urines n’y suffisaient pas. Alors le complément a été fait par la respiration et la transpiration. Je me suis mis rapidement à puer du bec et du corps tellement que les effluves qui s’en dégageaient incommodaient Simone à mes côtés. Petit à petit cependant ces manifestations intempestives se sont atténuées. Les différentes fonctions de mon corps : goût, odorat, appétit, thermorégulation sont revenues à la normale. Le fond de dégoût qui stagnait en travers de mon ventre, prêt à déclencher des nausées voire des vomissements, s’est atténué jusqu’à quasiment disparaître. Il reste aujourd’hui les effets de l’anémie induite par la chimiothérapie : une marche, pas très rapide de quelques centaines de mètres impose rapidement le repos par la tachycardie induite. Mais, si je reste assis, je peux participer à la vie sociale de façon normale.
Ainsi avons-nous pu participer activement (à tous les points de vue) aux repas du réveillon puis du jour de Noël chez mon fils aîné. J’ai mangé au moins autant que les autres et sans conséquences sur la « digestion », contrairement à Simone qui ne supporte plus ces agapes nocturnes et répétées. Je pense que la présence de toute ma tribu, enfants et petits-enfants réunis dans une ambiance apaisée, a contribué à améliorer la performance. Mais ce qui est sûr c’est que le système digestif a fonctionné parfaitement. J’en ai même profité pour essayer le sevrage des alphabloquants et anti-inflammatoires. Les premiers jours cela a semblé marcher. Mais il a fallu y revenir assez vite, à demi-dose cependant. Bref, dans l’ensemble, j’ai retrouvé l’essentiel de mes fonctions vitales. J’ai même fait quelques rangements dans mes affaires d’agriculture. Avec mon autre fils, j’ai fait le tri des tracteurs du Bosc Cremat. Et à Sirach j’ai enlevé les tuteurs et les pieds de tomates et d’aubergines dans le jardin, rangé le tracteur pour faire de la place sous le préau du casot, etc...
Voilà. L’étape de pause se traduit rapidement par la récupération et laisse bien augurer de la suite, après les deux dernières semaines de traitement de janvier. Le seul bémol est avec la nouvelle cystoscopie de la semaine prochaine. En effet, les perturbations vésico-urétrales sont les seules manifestations qui m’ont empoisonné l’existence ces dernières semaines et elles sont liées aux cystoscopies et pas au traitement anticancéreux. En même temps, le résultat dira si oui ou non le traitement a marché et s’il faut continuer jusqu’au terme, ou s’il faut changer de stratégie en cas de persistance de cellules néoplasiques. Du coup, cela me perturbe un peu, en particulier dans les périodes de sommeil et de rêves où cette préoccupation prend des masques différents qui demandent à être interprétés. Mais manifestement c’est de cela qu’il s’agit. De même que je vis avec l’appréhension l’arrivée de la nuit. Consciemment c’est le renouvellement des urgenturies répétitives qui me tracasse. En fait, c’est comme un enfant qui a peur de l’obscurité. Je suis cet enfant qui a peur du noir. Et la perspective de la cystoscopie et de son possible résultat négatif est en fait présente en permanence en dessous des afférences conscientes liées à la perception d’un phénomène angoissant. Bref, malgré cela je dois dire que ça va mieux et que je devrais récupérer normalement en quelques mois si tout va bien localement, et c’est dans cette perspective que je m’astreins à me situer.
L’année se termine plutôt donc sous de bons auspices. On va en rester là jusqu’à nouvel ordre.
Bonne année, bonne santé pour 17 a P-E.
7 janvier 17
Retour à Sirach après une étape intermédiaire contre la montre : 26 heures d’hospitalisation avec l’anesthésie, l’intervention, la récupération un peu difficile, la nuit agitée, l’ablation de sonde à 6 heures, les premières mictions bien brûlantes et la sortie à midi. Mais toujours dans cette ambiance déshumanisée où l’individu n’a pas plus d’intérêt pour ses semblables qu’un tas de viande avariée. Pas question d’avoir avec cette chose informe la moindre conversation pour faire un fond sonore à l’activité prévue. Je passe sur la première période au cours de laquelle la chose est en attente dans son lit. Elle a pris une nième douche avec de la bétadine rouge. Elle est donc prête pour être « traitée ». Brancard le long des couloirs avec contemplation des plafonds en plus ou moins bon état, mais ça je l’ai déjà raconté. Entrée en salle d’opérations, branchements divers. Quelques mots échangés avec des individus masqués, dont une personne que j’aurais côtoyée il y a déjà beau temps dans une autre clinique et qui me le rappelle comme un bon souvenir. Et puis plouf. Réveil en transfert de retour vers la chambre. Ça brûle côté pile autour de la sonde mais déjà les urines sont claires. Lapin blanc : ça va ? ça fait mal ? on va mettre une perfusion d’antalgique. Plongeon à nouveau dans le coltar, ça va durer tout l’après-midi jusqu’à l’apparition des nausées et des vomissements.
Entre temps le chirurgien vient me saluer et faire état de sa satisfaction après son intervention. Je crois comprendre que les lésions d’origine ont nettement cicatrisé et pris une consistance cartonnée peu propice à la biopsie. En tout cas ça n’a pas saigné. D’ailleurs les urines sont claires. On peut envisager une sortie assez rapide. Il est de garde ce WE et donc en cas de besoin…
Les lapins blancs ont changé pour la nuit. Ceux d’avant n’étaient pas bavards, ceux-là sont totalement muets. J’aurai le droit de manger à 21 heures. Je mange une orange qui repart après un petit quart d’heure. Le lapin blanc met une petite perfusion de plus, sans un mot bien sûr. Je m’informe en proposant du zophen. C’est ça dit le lapin blanc sur un ton qui en dit long sur l’outrecuidance de cette forme allongée qui prétend donner son avis. D’autant que je repère une deuxième miniperfusion de couleur sombre qui pourrait bien être du sang. Je pose la question. Oh non, dit le lapin blanc, on vous l’aurait dit. Tiens donc, il y a donc des choses que l’on dit quand même. Là c’est juste du fer. Et donc quel intérêt y aurait-il à donner la moindre information sur cette perfusion de fer, certes fondée du fait de l’anémie, mais qui ne saurait être intéressante pour la chose allongée qui continue d’ailleurs à évacuer des glaires gastriques. Beurk.
Voilà, les lapins blancs, sont repartis et je ne les reverrai pas avant 6 heures où aura lieu l’ablation de la sonde. Geste technique sans commentaire. Le lapin blanc est manifestement enceinte et dit quand même quelques mots en agissant, rappelant avoir fait le même geste avec moi une précédente fois. Voilà, c’est fait. Il faut attendre les mictions. Le temps passe, ça brûle mais ça passe. Un lapin blanc passe en coup de vent m’avertir qu’elle fait les soins et ne « fera la sortie » qu’après. En fait elle revient avec le chirurgien qui confirme la sortie. Toujours avec un air satisfait finalement plutôt rassurant. Tout est suspendu dorénavant à l’anapath qui devrait être communiquée dans les temps à Montpellier.
Et l’étape se termine à midi où l’infirmière de garde me « lâche », jugeant, sur ma bonne mine que la vidange de ma vessie se fait correctement, ce que je confirme.
Je paie les 13 € et quelques de frais de dossier + thermomètre qui iront grossir les émoluments du fond d’investissement gestionnaire de la clinique
Ma Cendrillon vient me chercher dans son carrosse.
26 heures chrono, ça c’est de la rapidité. Je m’en suis bien tiré.
8 janvier
Une nuit de rêve, sans rêve, avec deux pipis intermédiaires de moins en moins brûlants. La vie continue.
13 janvier
Or voilà que l’étape de pause se prolonge. Sur les prélèvements effectués au cours de la cystoscopie, 40 % étaient encore constitués de cancer actif. À la consultation avec le radiothérapeute, confirmation de ce que je savais déjà, puisqu’il y a encore du cancer après la première étape du traitement, je suis expulsé de l’essai clinique. Simone était là. Le professeur a expliqué la raison de cette expulsion : en cas de persistance de cellules cancéreuses à cette étape de l’essai, les chances de guérison sont de 25 % environ alors que dans le cas contraire elles sont de 75 %. Et du coup, ce qui est proposé est de revenir au traitement dit standard du cancer urothélial infiltrant : cystectomie radicale. Bien sûr, la porte reste ouverte pour une continuation de radiothérapie, mais avec des doses beaucoup plus importantes débouchant sur une situation locale telle que toute intervention chirurgicale de sauvegarde (salvage cystectomy) devient impossible en cas de récidive. Devant mon hésitation, il propose une consultation urologique avec le chef du service d’urologie du CHU afin de me faire préciser les conditions actuelles de la technique de cystectomie radicale. Il s’engage à demander pour moi une consultation que l’attachée de recherche est chargée de lui rappeler. Je demande que mon fils aîné soit tenu au courant par internet et nous repartons vers nos pénates.
Simone est effondrée. Des données statistiques évoquées, elle a retenu que ma survie sans chirurgie serait au maximum de 2 à 3 ans. Nous discutons évidemment tout au long du trajet et je lui explique les données telles qu’elles viennent de nous être présentées. Si je suis sorti du protocole, ce n’est pas parce que toute thérapeutique médicale est impossible à poursuivre. Son argumentaire repose sur deux chiffres : en cas de positivité des prélèvements à mi-protocole, la survie à 6 ans est de 25 % environ, contre 75% en cas de négativité. Toute la question est de savoir, à titre individuel, si l’on est dans les 25 % ou dans le reste. Ces chiffres n’ont aucune valeur pronostique pour un individu donné. Mais c’est pour le radiothérapeute une double responsabilité : celle de responsable du protocole d’essai clinique qui me sort du panel du fait de la positivité des biopsies. Celle-ci est simplement l’application du protocole sans que cela ait une valeur pronostique me concernant personnellement. L’autre est celle du praticien de radio-chimiothérapie vis-à-vis de son patient. Dans ce cadre, il souligne l’aspect négatif des biopsies et fait la proposition alternative QU’IL DOIT FAIRE, à savoir le passage de relais à la chirurgie qui est, rappelons-le, le traitement standard de la pathologie qui me concerne. L’option de conservation vésicale par le traitement radio-chimio-thérapique est encore aujourd’hui une option en dehors du cadre des standards que l’on appelle en médecine légale « les données acquises de la science ». Il ne ferme pas pour autant la porte à une poursuite de la thérapie
J’insiste auprès de Simone pour relativiser donc la valeur négative des informations que nous venons de recevoir. Je lui promets de reconsidérer ma position après la consultation urologique s’il apparaît que les chances de survie avec la chirurgie sont meilleures qu’avec le traitement médical. Petit à petit elle se calme et nous décidons d’aller manger des huitres à Leucate. Ce que nous faisons avant de passer à Sainte Marie et de remonter à Sirach.
Ceci étant, l’étape de pause qui se prolonge est évidemment de mauvais augure. L’espoir que cette pause soit suivie d’une réintégration de la trajectoire de vie précédente a du plomb dans l’aile. Un certain nombre de choses doivent dès maintenant être reconsidérées. Nous ne sommes plus à l’orée d’une nouvelle permanence vitale indéfinie après un épisode de perturbation, nous allons démarrer une période de survie qui nécessite des aménagements. J’ai dit un mot de ma décision de reconsidérer ma position vis-à-vis de la chirurgie le cas échéant. Je dois me considérer comme en situation de survie et donc agir comme si l’échéance était, non pas proche forcément, mais potentiellement inopinée. Donc on va le faire.
Reste la façon de gérer l’avenir immédiat en termes de traitement. La démarche qui consiste à prendre un avis chirurgical me paraît incontournable et je vais m’y plier.
Cependant, j’ai à nouveau consacré une bonne partie de ma soirée à relire les publications concernant le traitement du cancer urothélial infiltrant sans métastase ni ganglion envahi. Des comparaisons qui sont faites dans plusieurs revues générales, il ressort qu’en termes de survie, il n’y a pas de différence particulière en faveur de la chirurgie. En outre, les conditions de la survie (well-being outcome) sont indiscutablement en faveur de la conservation.
Rien n’est donc décidé à ce jour. Après un petit moment de vague à l’âme, je reprends la main.
14 janvier
C’était sans compter avec la position des enfants. La cadet d’abord, qui m’a fait hier matin une longue harangue comminatoire, mélangeant ma relation avec mes parents, le comportement de ma mère vis-à-vis de son cancer que je reproduirais en refusant la chirurgie radicale, son frère que je ne sollicitais pas suffisamment alors qu’il est médecin et qu’il a donc bien plus que lui son mot à dire, le régime cétogène que je n’ai pas fait réellement de façon sérieuse. L’aîné ensuite pour qui la question ne se pose pas : le traitement médical n’a pas donné les résultats attendus, il faut passer à la chirurgie. Il a évoqué un confrère anesthésiste qui a eu le même problème, qui a été opéré avec un Bricker, et qui a repris le travail. Il m’a donné ses coordonnées après lui avoir demandé s’il accepterait de me faire part de son expérience.
Dans la journée d’hier j’ai eu la confirmation d’un rendez vous avec l’urologue pour jeudi prochain 19 janvier. J’essaierai d’évoquer avec lui la possibilité d’une chirurgie partielle tenant compte du fait du développement du néo dans un diverticule. J’ai aussi contacté par SMS une autre consœur chirurgienne pour avoir des renseignements sur la qualité des intervenants aux CHU, et la jeune oncologue de Perpignan avec qui je voudrais évoquer la possibilité de faire le pari de la radiothérapie.
Mais cette nuit je me suis réveillé avec à nouveau la problématique chirurgie ou non. J’ai fini par me lever et j’ai lu ce qui était publié en France sur le sujet. La plupart des sites reprennent la position de la société d’urologie transcrite sur les documents d’« information du malade ». Dans tous les cas les complications possibles sont décrites mais il n’y a pas de véritable statistique. Je ne peux m’empêcher de penser que dans une des revues générales que j’ai lue, le taux global de complications post-opératoires, et indépendamment du cancer, était que quasiment 100 % à 15 ans. Bon, il est vrai que si la chirurgie me donnait 15 ans de survie, ce serait même probablement trop compte tenu des autres problèmes du vieillissement.
Alors je balance encore. Mais mon fils aîné ne veut pas envisager autre chose. Il m’a dit chercher le meilleur endroit pour l’intervention. Pour moi Perpignan est exclu. Alors Montpellier, Toulouse, voire éventuellement carrément l’APHP avec Necker à Paris, Mondor à Créteil, Foch à Suresne.
J’attends encore quand même l’entrevue avec l’oncologue pour évaluer les chances de succès du pari sur la radio-chimio. Mais alors, pas de possibilité d’intervention « de sauvetage ». Et l’oncologue est absente cette semaine.
Tout ça n’est pas simple à gérer.
En attendant, j’ai refait l’éclairage de la petite chambre, j’ai un peu rangé le casot, descendu les attirails de moto-cross de mes enfants, désossé un jambon, placé les rideaux devant l’escalier du grenier, remis en état de marche avec une ami le combiné de travail du bois de Noël. Et dès lundi je me mettrai à le faire fonctionner pour les supports du train électrique. Et demain après-midi nous tirerons les rois avec des amis du village.
Il fait un froid de canard et aujourd’hui une grande partie de la journée a été marquée par des bourrasque de vent porteuses de neige puis de grésil (mata cabres en catalan). Je viens d’allumer le feu qui chante derrière moi.
15 janvier
Une réflexion que je me suis faite cette nuit lors d’une des nombreuses mictions qui hachent menu mon sommeil. Il y a quelques mois, évoquant ce que je vivais avec la découverte du cancer de ma vessie et dans l’attente de la suite qui me paraissait bien traînarde du fait des vacances des uns et des autres, j’avais écrit quelque chose comme : je vais passer mon temps à me regarder pisser (à ce moment là on était encore proche de l’épisode inaugural d’hématurie). Cette nuit je me suis dit : au contraire, profite de pisser, même si ce n’est pas évident avec les sensations qui l’accompagnent, car bientôt TU NE PISSERAS PLUS.
Car finalement, répondant aux objurgations des uns, aux prières muettes des autres, je me suis fait à l’idée de la chirurgie. Je vais bien essayer de négocier une chirurgie partielle, conservatrice, en arguant du fait que le cancer est développé dans un diverticule (c’est une des rares indications de la cystectomie partielle), mais ce sera, je le sais, un simple baroud d’honneur. Je vais vivre avec dans mon ventre une absence fonctionnelle permanente. Une poche recueillera sur la paroi les sécrétions de mes reins. Et avec un peu de chance elle le fera sans complication trop perturbatrice. Mais je ne pisserai plus.
J’ai quelque scrupule à utiliser ce terme à la consonance triviale pour nommer cet acte si important finalement de la vie personnelle et sociale. La continence urinaire n’est-elle pas le premier acquis essentiel de l’éducation à la vie en société ? Le pipi au lit dont j’ai souffert longtemps n’est-il pas justement une forme de résistance à cette injonction sociale qui va à l’encontre des processus réflexes génétiquement programmés ? C’est à l’orphelinat que l’on m’a fait passer cette mauvaise « habitude » en deux temps trois mouvements alors que cela semblait peu avant impossible à corriger. Mais le terme pisser va si bien à la formule : savoir qui pisse le plus loin, le plus haut etc… Car pisser c’est un acte volontaire, volontairement investi avec lequel on peut, dans les cours de récréation, montrer une supériorité ou au moins une aptitude à résister aux dominances. Et savoir qui pisse le plus loin devient naturellement la métaphore de la sourde compétition à la base des comportements dans nos sociétés capitalistes développées.
Voilà. Dans peu de temps ce sera fini pour moi. Et cette contrainte, parfois difficile à surmonter dans certaines circonstances, m’apparaît aujourd’hui comme une aptitude parmi d’autres à la vie autonome dans l’environnement.
21 janvier
L’étape de pause se termine. Mais pas du tout comme je l’avais anticipé. Elle devait se terminer avec la reprise de la radio-chimiothérapie. C’était sans compter avec l’évolution à bas bruit de la maladie cancéreuse. Déjà, malgré le traitement, la lésion primitive n’a pas été éradiquée, raison pour laquelle je suis renvoyé à la chirurgie. Et à ma surprise, mon évolution psychologique par rapport à ce qui me paraissait inacceptable il y a 4 mois s’est faite vers une acceptation positive. Le processus malin est encore en activité, la chirurgie radicale va l’enlever, l’ « éradiquer » localement. Je vais vivre avec une poche abdominale que je devrai vider régulièrement, mais pas plus souvent que je ne vide ma vessie. C’est un collègue anesthésiste qui a subi l’intervention qui m’a fait cette remarque. Il s’en est bien tiré de cette manière et, sauf l’absence d’érection me dit-il, il mène une vie normale y compris le sport, les baignades etc… j’ai donc accepté de me faire à l’idée de la chirurgie. Et cette acceptation s’est renforcée avec la consultation auprès du chirurgien vers lequel j’ai été dirigé. Jeune, sans aucun des comportements que son statut de chef de service aurait dictés il y a quelques décennies, il m’a reçu dans un bureau dépouillé, fonctionnel sans plus. Il m’a écouté lui faire le récit des évènements depuis l’hématurie en prenant des notes. Puis il a souligné l’intérêt de ma position de médecin et d’ancien chirurgien pour créer les conditions d’une conversation sans fioritures ni explicitations nécessaires des différents éléments à mettre en place. Il a opiné à ma conclusion pour une intervention de Bricker à mon argumentaire succinct pour cette proposition. Puis il a examiné ma paroi abdominale, satisfait de ma musculature qui lui a paru un gage de bonne acceptation de l’abouchement du Bricker. Nous nous sommes quittés après fixation d’une date d’intervention et la prescription d’un nouveau scanner de bilan pré-opératoire. Il a demandé à Simone si elle avait quelque question ou remarque. Il a donc mené la conversation en la marquant naturellement de son empreinte technique, mais aussi en valorisant mon statut d’ancien professionnel et celui de Simone, ma compagne dans cette aventure. C’est dire que nous sommes repartis de Montpellier tout à fait réjouis de ce qui venait de se passer puisque toutes les conditions paraissaient réunies pour en finir avec la maladie et envisager de reprendre une vie normale après l’intervention. Nous avons fait des projets pour utiliser le temps qui s’offrait à nous avant l’intervention. Bref, tout allait bien.
Dans mon for intérieur, je reprenais les différents éléments de la période récente et me réjouissais en fait de ma propre évolution. Je me rappelais ce qui m’avait paru assez récemment comme une insupportable mutilation de mes entrailles (c’est le mot qui me venait pour désigner mes organes profonds). Et à cette occasion je me rappelais cette personne que j’avais opérée d’un gros fibrome. Suite à son hystérectomie, elle m’avait dit vivre assez mal l’absence de son utérus. Et son expression avait été : je me sens comme une cloche sans battant. Et je déroulais ma réflexion autour du vécu psychosomatique ainsi exprimé. Le battant d’une cloche étant un élément central mais surtout mobile et révélant la réalité fonctionnelle de la cloche par son mouvement. L’utérus absent était vécu comme l’élément mobilisé au cours des relations génitales, et, au bout de l’acte, capable par ses contractions d’être le moteur de l’orgasme génital. Et je m’étais fait la réflexion que pour moi, l’absence de vessie, de prostate et des bandelettes nerveuses responsables de l’érection, j’aurais la sensation d’être un simple battant sans cloche.
Mais voilà : de retour dans nos pénates, je reprenais le cours des évènements et le scanner réalisé fin septembre. Au niveau pulmonaire il y a avait une image de quelques millimètres nécessitant un avis spécialisé. Et cette image, dans le cadre du déroulement du diagnostic et du traitement du problème vésical, tout le monde, moi compris l’avait complètement « zappée ». Il fallait rapidement en avoir le cœur net. Le scanner réalisé le matin même (merci au confrère radiologue qui m’a pris immédiatement) a fait l’effet d’une douche froide. Non seulement l’image visualisée en septembre a grossi de 7 à 20 mm et elle a pris la forme d’un nodule spiculé, mais 4 autres nodules sont apparus. Ainsi, malgré la chimiothérapie, des métastases à distance se sont formées alors que localement l’évolution n’est pas considérable, les effets de la radiothérapie se conjuguant probablement pour expliquer les images retrouvées. Pas de métastase ganglionnaire ni pelvienne ni médiastinale. Mais quand même, la maladie n’a pas dit son dernier mot. La réponse à la radio-chimiothérapie a été incomplète localement. Mais elle n’a pas freiné la diffusion du mal probablement par voie sanguine puisque le tractus ganglionnaire ne semble pas touché. En tout cas la pause est finie et pas dans de bonnes conditions. Lundi retour à l’oncologie à Perpignan. Mon fils aîné, après avoir été manifestement choqué par la nouvelle, et une tentative de déni du fait de la chimio qui aurait du éviter cela, a pris les choses en main et pris un rendez-vous.
La pause est finie et l’avenir s’est brusquement assombri. Nous verrons la suite.